Jag har med ett stort intresse följt kommentarerna till nyheten på Aftonbladet " Reinfeldt visste att sjuka...."
Jag fick en reumatisk sjukdomen SLE 1998, halvåret efter min två åriga dotter blev diabetiker. Jag vägrade se mig som sjuk och höll fast vid det till året 2004.
Jag var ju fullt fungerande människa och ingen funktions nedsättning. Enda som var problem var när min sjukdom blev aktiv och då angrepp något av mina organ. Jag har haft ett par st lunginflammation med vatten i lungan, blodförgiftning och en hel del blod odling ( Varför behövs då blod donationer när man kan odla det ?) Njursvikt, hjärninflammation( duktigt otäckt, kan jag lova) och hjärnhinne inflammation, två kraftiga blod proppar i lungan.... listan är för lång för skriva ner men det som är sagt duger mer än nog.
Året 2000 fick jag myelit som är en inflammation i ryggmärgen och fick problem med att gå. Jag vägrade sätta mig i rullstol och fick gå med en rullator. Innan 2001 kunde jag gå fritt igen och tillomed cykla.
Feb 2004 fick jag myelit igen men nu var benen som döda. Jag kunde inte vrika på mina tår med fri vilja eller känna när jag behövde komma till toa. Från naveln och ner var som dött men jag visste att jag inte var förlammad och visste mera att hård träning ligger framför mig om jag återvinner kontrollen över området under midjan.
Sakta men säkert började känslan komma åter och kunde känna beröringar på benet och tårna rörde på sig med bara tanken och jag kunde också lyfta benet med viljan.
Då var året 2006 och ville komma till rehab i Höör för få igång gången för jag hade ingen kraft i benen. Deras krav var att först skaffa en handikaps lgh som jag skaffade via kommunen.
På Orup fick jag jobba med mina muskler och fortsatt behandlig av min sjukgymnast. När musklerna var starka nog för att gå en sväng med rullatorn bestämde jag mig för prova lyckan med gå utan den ett par steg och puttade rullatorn framåt.
Det ända som saknades var en halv tom 75:a för jag gick som andra hälften låg i magen.
Jag lade det på is och koncenterade mig på bygga mera på benen.Jag började också forska lite runt myelit och försökte få ett vettigt samtal med nerulogen vilket var värdelöst för han gav inte svar på mina frågor. Jag döpte han till KGB agenten.
Jag fick däremot reda från en annan dr att jag har en skada på ryggmärgen och kanske det är förklaringen till varför jag inte kan gå men är skadan osäken till jag har noll balans ?
Jag fick en återkommande infektioner i urinen och när det hände kollapsade mina ben så träning med rullatorn blev mindre än vad jag önskade.En ny neurlog meddelade mig att jag kommer aldrig bli fri från bakterien i urinen och gå igen finns inte för mig.Jag blev arg för det är det enda jag drömmer om att få gå, hoppa och dansa igen. Jag vill vara som andra som går till ett jobb mån-fred och både ser och känner skillnader på vardag och helg.Är man hemma var eviga dag försvinner tjusningen med att det äntligen är fredag.
Jag önskade också att få vakna upp en dag och allt detta var bara en ond dröm och jag är frisk som en nötkärna.
Sedan vi fick ett regerings skifte från rött till blått har det hänt mycket och mesta på ont tycker jag.Jag har fortfarande sjukpension men är livrädd för yttra mig för högt om att jag diskar min disk själv och skrotat mattor så jag sopar golvet i stället för bråka med dammsugaren. Rullstolen och dammsugaren drar inte jämt. Jag gick i skolan ett tag och planerade skaffa mig en utbildning inom data programmering så jag kunde komma ut i arbetslivet igen men min hälsa satt stopp för det också.
Ständigt känner man sig förföljd av f-kassan.Värst är att jag var illa tvungen att förlora min ididentitet men moto JAG KAN SJÄLV. Jag som är född i vädurens tecken som har för vana att sköta allt själv och gud hjälpe den som försöker hjälpa mig. Som en vädur vill man även att allt ska gå fort och ibland fortare än fort och nu förpassad till en rullstol.Kan själv är något jag än vill göra men börjat förstå allt det är mycket jag inte kan själv längre. Och rullstolen + min sjukdom har förvisso gett mig något värdefullt men är förbjudet inom eld teckens budord och det är TÅLAMOD. Hua... vad hemskt att bara skriva ordet men mitt tålamod är nu inte längre 2 sekunder utan blivit 10 minuter långt.( Kryss i taket)
Ni som tycker att många spelar sjuka och är bara lata borde tänka om. Varje dag drömmer jag om att bli normal igen och min hälsa är på topp för varje kväll blir osynligt deppig över att det kanske aldrig blir sant och då önskade döden kunde hälsa på mig.Man vaknar åter varje morgon till en ny dag... en dag som ser ut som den i går....träning, tvätta mig, äta frukost och sen lite träning igen.... Kanske ska kolla vilket datum det är och kolla kylskåpet när det var någon i Lund universitet sjukhus ville jag skulle komma, Vem vad det nu som ville se mig ? Man har liksom 5-10 olika doktorer. jag har min reumat dr, blodpropp dr, nerulog, urolog, öron dr.....Tro det eller ej men jag lyckades spränga min trumhinna men fick reda på att den var redan borta sedan barnsben.Förklarar varför man är halvdöv :-)

Jag har haft en önskan om bli försöksperson till olika behandlingsmetoder som är fortfarande för försök stadiet. Jag fick också höra ett en behandling i en tryckkammare har hjälpt såna som har haft stroke eftersom tryckkammaren tycks reperera dom skadade nerv banorna. Jag ville hemskt gärna prova det för se om det kan reperera min ryggmärg men får nej från alla håll eftersom alla avdelningar måste spara. Jag klandrar regeringen för sparkrav sjukvården har och undrar varför med tanke på regeringen vill att vi ska vara friska till jobba men sjukvården kan inte göra något med ett spik och en hammare när dom behöver lite bättre instrument.